Pacientská rada na Ministerstvu zdravotnictví

Pacientská rada na MZČR – co to je a co můžeme čekat jako pacienti?

Ing. Klára Grammetbauerová, Ph.D, místopředsedkyně Sdružení mladých sklerotiků, z.s., v Pacientské radě za Sdružení mladých sklerotiků, z.s. a Unii Rosku – českou MS společnost, z.s.

Pacientskou radu založil už ministr Tomáš Julínek v roce 2006. „Zjišťovali jsme, proč se neudržela. Praktickým důvodem byla absence zázemí – funkčního útvaru ministerstva, který by se věnoval otázce zapojení pacientů a stabilně zajišťoval činnost Rady tak, aby nebyla závislá na konkrétním personálním obsazení ministerstva. Problematickým se ukázal i výběr jejích členů, protože neprobíhal na základě žádných podmínek. V první řadě jsme proto vytvořili definiční kritéria, abychom určili, kdo může být kompetentním zástupcem pacientů, a mechanismus přijímání do Rady pro zajištění reprezentativního a pokud možno vyrovnaného zastoupení pacientů různých diagnóz,“ říká Mgr. Jana Hlaváčová z Oddělení podpory práv pacientů MZČR. Vhodnými zástupci jsou pacientské organizace, které sdružují pacienty se stejným onemocněním a pomáhají jim naučit se s ním žít. Praktické dopady zdravotnické legislativy na životy nemocných znají nejlépe. Členem Rady se proto podle nastavených kritérií může stát zástupce pacientské organizace, která je nezávislá, vedena a řízena pacienty, trvá alespoň rok a její hlavní činností je pomoc pacientům nebo ochrana jejich práv.

Stávající Pacientská rada byla jmenována 6. 10. 2017 tehdejším ministrem zdravotnictví JUDr. Ing. Miloslavem Ludvíkem, MBA. Vznik Pacientské rady byl jedním z cílů náměstkyně JUDr. Lenky Tesky Arnoštové, Ph.D tehdejší náměstkyně ministra zdravotnictví a poprvé v historii jsou tak na Ministerstvu zdravotnictví oficiálně zastoupeni lidé, v jejichž zájmu úřad pracuje – tedy pacienti. Za roztroušenou sklerózu byla do Rady jmenována Klára Grammetbauerová ze Sdružení mladých sklerotiků z.s. (www.mladisklerotici.cz ). Na schůzkách se střídá s paní Taťánou Klíčovou z téhož sdružení. Zároveň zastupuje v Pacientské radě i Unii Rosku českou MS společnost (www.roska.eu ), a se zástupci Rosky se na setkáních či školení Pacientské rady průběžně střídá. nejčastěji s paní Ing. Jiřinou Landovou nebo paní Miriam Svatou. Členství Kláry Grammetbauerové v Pacientské radě podpořil i eReStým (www.erestym.cz) a Platforma zdravotních pojištěnců (www.zdravotnipojistenci.cz ).

Členství v Radě je čestné a bezplatné. Zápisy z jednání jednotlivých jednání jsou k dispozici na webu.

Pacientská rada je stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu. V rámci své činnosti Rada plní svou konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů, vydává stanoviska či konzultuje jako zástupce pacientů – stakeholdera ve zdravotnictví. V rámci proaktivní činnosti zřizuje pracovní skupiny a věnuje se oblasti ochrany práv a naplňování potřeb pacientů, viz. https://pacientskeorganizace.mzcr.cz. Pacientská rada má až 25 členů vybraných podle přísných kritérií s důrazem na pokrytí co nejširšího spektra diagnóz. Členové jsou jmenováni z řad zástupců, které navrhovali sami pacienti prostřednictvím pacientských organizací.

Pacientská rada se setkává minimálně 4x do roka. Zasedání je neveřejné, nicméně na zasedání mohou být přizváni hosté. Na počátku je schválen program zaslaný členům předem. Podle navrženého programu proběhne schůze a odhlasují se navržená usnesení. Zároveň v některých případech může docházet k hlasování per rollam (korespondenčně). O jednání per rollam, návrhu usnesení a lhůtě k vyjádření rozhoduje předseda či tajemník Rady Návrhy právních předpisů a materiálů nelegislativní povahy, které mají být rozeslány k připomínkám členům Rady, a termín pro předložení připomínek určuje v souladu se Statutem Rady tajemník. Členové zasílají své připomínky elektronicky tajemníkovi.

Na webu Ministerstva zdravotnictví byl zřízen Portál pro pacienty a pacientské organizace https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/. Zde jsou uváděny aktuality ze setkání Rady a databáze pacientských organizací. Jedná se převážně o spolky (neziskové organizace) sdružující pacienty, jejich blízké a někdy i lékaře.

Pacientská rada zřizuje svým usnesením pracovní skupiny. O činnosti pracovních skupin informuje ministerstvo na svých stránkách v sekci Pacientské organizace. Aktuálně jsou stanoveny následující pracovní skupiny

  • Pracovní skupina pro zdravotnické prostředky – Pracovní skupina se zabývá úhradou a kategorizací zdravotnických prostředků na poukaz z pohledu pacientů. Její zástupci pověření předsednictvem Pacientské rady reprezentují pacienty v Pracovní skupině MZ ke kategorizaci a úhradové regulaci zdravotnických prostředků na poukaz.
  • Pracovní skupina pro inovativní léčbu – Pracovní skupina se bude zabývat zejména systémovým návrhem přístupu k inovativní léčbě v České republice. Měla by zastupovat pacienty v oblasti přípravy nové legislativní úpravy.
  • Pracovní skupina pro zdravotně sociální pomezí – Pracovní skupina se bude zabývat zejména problematikou příspěvků na péči, dostupností pomůcek, dostupností sociálnězdravotních služeb či centrovou péčí z pohledu pacientů.
  • Pracovní skupina pro duševní onemocnění – Pracovní skupina se bude zabývat zejména Reformou psychiatrické péče jako celku i jejích součástí (deinstitucionalizace služeb, vznik multidisciplinárních týmů, standardy dispenzární péče, komunitní péče na pomezí zdravotní a sociální, osvěta o obsahu a cílech Reformy atd.)
  • Pracovní skupina pro celiakii – Pracovní skupina se bude zabývat zejména zlepšením možností osob s celiakií, glutenová enteropatií, malabsorpčním syndromem, Duhringovou herpetiformní dermatitidou a alergií na lepek s důrazem na diagnostikování nepoznaných celiaků.

V první, druhé a třetí skupině se účastníme i my.

Aktivity relevantních pracovních skupin:

Pracovní skupina pro zdravotnické prostředky
Ministerstvo zdravotnictví dalo pacientům i odborným společnostem příležitost aktualizovat a doplnit kategorizační strom, který je podkladem pro přílohu 3 zákona č. 48/1997 Sb. Pacienti i zástupci odborných společností se mohli podílet na vzniku novely hned od začátku. Byl odveden obrovský kus práce. Zástupci pacientských organizací podali 192 připomínek ke kategorizačnímu stromu, 124 z nich bylo zohledněno v rámci shody aktérů. K návrhu novely bylo podáno patnáct připomínek, jen třem nebylo vyhověno.

Díky mechanismu Pacientské rady a její pracovní skupiny totiž pacienti byli velice intenzivně účastni přípravy nové právní úpravy a budou také členy komise, jejíž náplní má být aktualizace kategorizace zdravotnických prostředků. Jednání byli přítomni také zástupci odborných společností, dodavatelů zdravotnických prostředků, pojišťoven a samozřejmě zástupci Pacientské rady – tedy zcela výjimečně vyrovnaná skupina zainteresovaných stran a na tomto portfoliu vznikl kompromis mezi požadovaným a možným.

Faktem je, že mezi našimi připomínkami byl i požadavek, aby pacientské organizace a odborné společnosti byly účastny zásadních procesů při zařazování nových zdravotnických prostředků do úhrad a určování výše úhrad. Důležité je, že pracovní skupina pro zdravotnické prostředky Pacientské rady bude pracovat i dále. Průběžně, každý rok soustředí podněty a předloží je vždy na podzim komisi zřízené na MZ ČR, která je posoudí, resp. se postará o zapracování novinek do přílohy zákona. Nadále pak bude usilovat o to, aby po přijetí legislativní definice pacientské organizace do zákona o zdravotních službách byli pacienti účastni spolu se zástupci odborných společností všech relevantních procesů, které se jich týkají, včetně řízení v oblasti úhradové regulace zdravotnických prostředků, které by dle nové úpravy měly probíhat před Státním ústavem pro kontrolu léčiv.

Vedoucí pracovní skupiny je Marie Ředinová (České ILCO), která v Pacientské radě zastupuje stomické pacienty, zástupkyní vedoucí je Zdeňka Faltýnková (Česká asociace paraplegiků) zastupující paraplegické pacienty.

Pracovní skupina pro inovativní léčbu
Vedoucí pracovní skupiny je Anna Arellanesová (Česká asociace pro vzácná onemocnění), která v Pacientské radě zastupuje pacienty se vzácnými onemocněními. Pracovní skupina se zaměřuje na problematiku inovativní léčby a chce se zabývat zejména systémovým návrhem přístupu k inovativní léčbě v České republice. Měla by zastupovat pacienty v oblasti přípravy nové legislativní úpravy.

Pracovní skupina pro zdravotně sociální pomezí
Schválené priority skupiny:
bod 1 – propojení zdravotní a sociální péče

a) odlehčovací a pobytové služby
b) rehabilitace
c) sociální bydlení
d) statut pečujících osob

bod 2 – posudkové lékařství

bod 3 – u některých pomůcek a prostředků není jednoznačné, jakého charakteru pomůcka či prostředek je a z jakých prostředků by měla být poskytována její úhrada. zda jde o zdravotnický prostředek, určený k použití pro diagnostické či léčebné účely, či kompenzační pomůcku hrazenou ze sociálního systému. Jde např. o otázku pomůcek pro zvýšení nebo zachování soběstačnosti, včetně pomůcek pro zvýšení soběstačnosti při vlastní hygieně klienta, které by podle návrhu novelizace zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, měly být z těchto úhrad vyňaty.

Pacientská rada současně považuje za nezbytné, aby v rámci probíhajících legislativních změn došlo ke zlepšení podmínek poskytování zdravotnických prostředků a kompenzačních pomůcek.

bod 4 – Dieta – příspěvek na dietní stravování je možné přiznat pouze jako zvýšení dávky životního minima pomoci v hmotné nouzi. To je zásadní problém pro mnoho pacientů, u kterých je přísné dodržování dietního stravování předpokladem udržení zdravotního stavu. Mnohdy jde o velmi nákladné diety – např. celiakie

bod 5 – Zaměstnávání osob se zdravotním postižením
Podrobněji jsou schválené priority uvedeny zde https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/res/file/dokumenty/pszsp-priority.pdf

Aktuálně se řeší tři oblasti: posudkové lékařství a příspěvek na péči, dlouhodobá péče a neformální pečovatelé. Výstupy z práce na těchto prioritách budou podnětem pro jednání mezirezortní pracovní skupiny.

Vedoucí pracovní skupiny je Jitka Reineltová (Parent Project), která v Pacientské radě zastupuje pacienty s nervosvalovými onemocněními.

V Pacientské radě se i vzděláváme.

Na podzim proběhl intenzivní vzdělávací program HTA (Health Technology Assessment) s tímto obsahem:
Český zdravotnický systém a jeho financování a základní principy, systém úhrad v ČR
– Jak se posuzují medicínské technologie – Health technology assessment v Evropě
– Český systém stanovení cen a úhrad léčiv ze zdravotního pojištění
– Principy nákladové efektivity a dopadu na rozpočet – jak jim rozumět
– Případové studie zapojení pacientů do rozhodovacích a hodnoticích procesů

Vybrané aktuální výsledky

Pacientská rada připomínkovala nová pravidla pro úhrady zdravotnických prostředků. Tato
pravidla jsou již schválena Senátem. Tisková zpráva zde https://www.mzcr.cz/dokumenty/nova-pravidla-pro-uhrady-zdravotnickych-prostredkuschvalil-senatzajisti-sirok_16318_1.html

Probíhá připomínkování koncepce elektronického zdravotnictví. Aktuální stav zde https://www.mzcr.cz/dokumenty/ministerstvo-pripravilo-koncepci-elektronickehozdravotnictvispustit-by-se-mel_16313_1.html

Další aktuality z činnosti Pacientské rady se budou postupně zveřejňovat na stránkách MZ ČR.

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.