O nás

ROSKA HRADEC KRÁLOVÉ NA REKONDICI

Letošní rekondice naší hradecké Rosky, která proběhla 14.-21.9. ve Sport relax hotelu Na Kopečku v Nových Zámcích byla  v duchu oslav a překvapení. Nejprve jsme popřáli  našim dvěma jubilantkám ke krásným šedesátým a sedmdesátým narozeninám a poté se o překvapení  postarala naše milá předsedkyně Bohunka Pošmurová.


Po sobotním příjezdu, ubytování a výborném obědě nás sezvala na společné posezení s kávičkou a překvapením - nikdo netušil o co se jedná. Usadili jsme se u stolů a než jsme se nadáli  přišlo  "to" překvapení - stála před námi nevěsta se ženichem ve svatebním oblečení! Bohunka se rozhodla svou nedávnou svatbu s naším kamarádem Milanem oslavit ještě jednou - se svými přáteli z Rosky, protože  mnozí se na místo svatby nemohli s vozíky a chodítky dostat.

 A to už servírka přinesla dort - krásnou svatební podkovu, kterou pro nás Bohunka sama upekla a  všichni jsme společně oslavili jejich radostnou událost. 


A aby to bylo opravdu se vším, novomanželé pro nás v neděli domluvili prohlídku zámku Radim, kde proběhl 22.června jejich svatební obřad - tentokrát se zajištěním nájezdů a pomocníků, kteří pomohli zdolat starodávné schody do zámku. 

Kdo se tehdy obřadu zúčastnil, zavzpomínal  na "vtipnou" příhodu zapomenutých snubních prstýnků. Nebýt naší akční kamarádky Zdeničky, která okamžitě zareagovala a rozhlásila "kdo půjčí snoubencům prstýnky?", kdoví jak by to bylo dopadlo :-). Ale dopadlo to dobře a tak se můžeme  v naší organizaci těšit z nového manželského páru Bohunky a Milana Jechových - našich milých kamarádů kteří s námi sdílí roskařskou pouť. Popřejme  jim hodně štěstí ve společném životě, zdraví a vzájemnou podporu!


Jen si nemyslete, že jsme se jen radovali, hodovali a oslavovali. Také jsme se každý den poctivě po ránu rozcvičovali, hodinu dopoledne a odpoledne jsme věnovali rehabilitačnímu cvičení a večer jsme tvořili, aby jsme si procvičili nejen naše prsty, ale i naši paměť a pozornost. Nechyběla beseda s psychoterapeutickou tématikou.


Rekondice se opět vydařila a my jsme odjížděli s novými zážitky, inspirací a životním elánem.


Rekondice byla pořádána za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví, a těchto dárců: CEEMED s.r.o., INTERIMUN s.r.o., obec Vrchovnice a obec Vrbová Lhota. Na úhradu byl také použit výtěžek benefičního koncertu pořádaného 18. dubna 2024 ve Filharmonii Hradec Králové.


Za Rosku HK napsala Věrka Krejsková


Novinky v léčbě roztroušené sklerózy


Roztroušená skleróza (RS) se řadí mezi onemocnění, kde v posledních dvou dekádách dochází k pravidelným změnám v možnostech léčby. Nové jsou nejen vlastní léky, které můžeme pacientům nabídnout, ale i léčebné postupy, které umožňují zahájení účinnější léčby hned na počátku onemocnění. Výjimkou nebyl ani poslední rok. Nejdůležitější změny, které přinesl, shrnuje následující text.

Kesimpta

Jedná se novou humánní monoklonální protilátku (účinná látka ofatumumab), která se aplikuje podkožně pomocí aplikátoru 1x měsíčně (výjimkou je zahájení léčby, kdy první 3 injekce jsou aplikovány v týdenních intervalech). Kesimpta patří mezi léky s vysokou účinností a pacienty je velmi dobře tolerována. Při první aplikaci se často objevuje únava, zvýšená teplota nebo bolesti kloubů. Intenzita těchto příznaků ale výrazně klesá při dalších aplikacích. Kesimpta je určena pro pacienty s relaps remitentní formou RS. Lék si po zaučení aplikuje pacient sám doma. Mechanismem účinku je Kesimpta velmi blízká Ocrevu (účinná látka okrelizumab), což je již v léčbě relaps remitentní i primárně progresivní RS delší dobu užívaný infúzní lék.

Časná léčba vysoce účinnými léky

Právě Kesimpta a Ocrevus jsou léky řazené do skupiny vysoce účinných preparátů, kterými v současnosti můžeme u části pacientů zahájit léčbu ihned po stanovení diagnózy relaps remitentní RS. Podmínkou, kterou je třeba naplnit, je rizikový nález na magnetické rezonanci. Nález ložisek na některých místech v mozku je totiž spojený s horší prognózou onemocnění a opravňuje nás k časnějšímu užití vysoce účinných léků. Před zahájením léčby Kesimptou nebo Ocrevem je třeba provést specifické krevní odběry, jejichž cílem je vyloučit skrytou infekci nebo poruchu imunity.

Fampyra

Fampyra je lék, který je již několik let schválen pro symptomatickou léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou. Do roku 2022 nebyl hrazen z veřejného zdravotního pojištění. To se ale změnilo, a tak lék můžeme pacientům s RS při splnění úhradových kritérií nabídnout. Podmínkou je určitý stupeň postižení chůze (definován je pomocí škály EDSS) a následně doložení zlepšení rychlosti chůze a subjektivního vnímání obtíží souvisejících s chůzí (pomoci dotazníku, ve kterém je série otázek zaměřených právě na chůzi). Efekt léku spočívá ve zlepšení chůze a pozitivně na něj reaguje přibližně 40% pacientů.

Mayzent

Mayzent je prvním lékem určeným pro pacienty se sekundárně progresivní RS. Základním rysem sekundárně progresivní RS je postupné horšení neurologického deficitu, které navazuje na období relaps remitentní RS. Pro indikaci léčby Mayzentem je ale vyjma zmíněné postupné progrese nutná i aktivita onemocnění definovaná relapsem nebo nálezem na magnetické rezonanci. Lék se užívá ve formě tablety jednou denně.  

Ponvory, Zeposia

Jedná se o novou léčbu pacientů s relaps remitentní RS. Oba léky se užívají ve formě tablety jedenkrát denně. Léky je možné užívat u nově diagnostikovaných pacientů nebo u pacientů, u kterých je pro vedlejší účinky plynoucí např. z dlouholeté injekční léčby nutné změnit léčbu. Před zahájením léčby je vyjma běžných krevních odběrů nutné vyšetření EKG, odběr protilátek proti planým neštovicím a oční vyšetření.

Klinický výzkum

Celosvětově probíhá nadále řada studií s novými léčivy, která jsou zaměřeny na jednotlivé subvarianty roztroušené sklerózy. Největší skupinou současně zkoumaných léků jsou tzv. inhibitory Brutonovy tyrosinkinázy (iBTK). Jedná se tablety, které se užívají jednou nebo dvakrát denně. Léky jsou dobře tolerovány. Při zahájení léčby je nutné častější sledování jaterních testů. U iBTK se předpokládá, že by mohly působit na buňky imunitního systému více cíleně než v současnosti dostupné léky.

 

MUDr. Radek Ampapa,

lékař MS centra Nemocnice Jihlava, příspěvková organizace

11.2.2023

Zdroj: https://www.roska.eu